26-летний Эльдар из Северного Тушина играет в машинки, просит яркие книжки с мелодиями и может расплакаться, если сломался любимый трактор. Такова специфика его заболевания. В общественном совете родителей, воспитывающих детей-инвалидов и молодых инвалидов СЗАО, помогают родителям тех, кого болезнь делает «большим ребёнком».
Сейчас очень нужна помощь в сопровождении колясочников. Стать помощником может каждый. Собрались, чтобы помочь друг другу Совет, в который входят около 3 тысяч семей округа, возглавляет Эмма Рахматуллина из Северного Тушина, мама взрослого сына с ДЦП.
Здесь помогают семьям людей с инвалидностью: придумывают праздники, дарят подарки, проводят мастерклассы, делятся информацией о реабилитационных центрах и о льготах, подменяют друг друга, если нужно посидеть с ребёнком, а ещё помогают доносить до органов власти и благотворителей необычные нужды.
— Далеко не всем понятно, зачем, к примеру, моему сыну, взрослому человеку, электрический экскаватор и почему он его «купает», беря с собой в ванну, а потом игрушку приходится чинить. Я перестала расстраиваться и терпеливо учу других родителей реагировать столь же спокойно, — рассказала Эмма.
Научиться жить с диагнозом
Эмма Рахматуллина вспоминает, что принятие ситуации пришло не сразу. Узнав о диагнозе сына, она ревела три дня и упрямо отказывалась оформлять инвалидность, словно от этого болезнь перестала бы существовать.
— Через такой этап проходят почти все родители детей-инвалидов, — говорит она. — Мы стараемся всем миром поддержать новеньких, чтобы они не отгородились от людей и не скрывали своих детей.
Например, одна мама вначале категорически отказывалась даже выходить на улицу с сыном-инвалидом, её миром стали четыре стены. Сейчас она участвует в праздниках, а парень даже вышел на сцену. Учится самостоятельности.
Не сидеть в четырёх стенах
Многие родители готовы водить детей на занятия, но лишь до определённого возраста — пока могут сами справляться с инвалидной коляской. Но однажды она становится слишком тяжёлой. Ребёнок растёт, а мама не молодеет.
— Мама взрослой дочки с ДЦП из Южного Тушина уже пенсионерка, она миниатюрная и худенькая, а девушка полная. Маме уже не сдвинуть коляску, превышающую её собственный вес. А она с радостью водила бы дочку на концерты и праздники. Нужна помощь сопровождающего, — говорит Эмма.
Такая же помощь нужна семье самой Эммы, а также ещё нескольким десяткам родителей со взрослыми детьми-колясочниками.
Если вы готовы стать сопровождающим для взрослого инвалида, напишите в WhatsApp Эмме Рахматуллиной: 8-916-437-6109
Загрузка ...
